بالفيديو: “استرازينكا مصر” تشارك فى الإحتفال بـ “اليوم العالمي للأمراض النادرة”

إحتفلت شركة “أسترازينكا AstraZeneca“، العالمية المتخصصة في صناعة الأدوية والمستحضرات الصيدلانية الحيوية، بـ “اليوم العالمي للأمراض النادرة”، والذى يوافق 28 فبراير من كل عام.

فى هذه المناسبة قال الدكتور حاتم وردانى، رئيس مجلس إدارة شركة أسترازينيكا مصر : “في أسترازينكا، نعتقد أنه من مسؤوليتنا الاستماع إلى حياة هؤلاء المرضى وفهمها وتغييرها، نظرًا لأن ابتكارنا يبدأ بفهم المزيد عن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة مما يقوي جميع جهودنا”.

وأوضح: “من خلال البحث والتطوير المبتكر، نهدف إلى إنشاء علاجات جديدة وفعالة للأمراض النادرة التي يمكن أن تحسن حياة المرضى بشكل كبير”.

وأضاف وردانى: “نؤمن أنه لا ينبغي لأحد أن يشعر بالوحدة، خاصة عند التعامل مع مرض نادر، وندرك أنه لا يزال أمامنا طريق طويل، لكننا ملتزمون بإيجاد حلول جديدة ودعم المرضى والأسر ومقدمي الرعاية طوال رحلتهم الصحية”.

وأختتم الدكتور حاتم وردانى تصريحاته قائلاً: “أمامنا طريق طويل، لكن يمكننا معًا إيجاد حلول لدعم مرضى الأمراض النادرة، وهذا العام، نفخر بالمشاركة في فعالية التوعية الداخلية حيث شارك موظفو أسترازينكا مصر أفكارهم ودعمهم”.

من جانبها علقت فيفيان فكرى، رئيس قطاع الاتصالات والمسئولية المجتمعية بشركة أسترازينكا مصر قائلة: “إن Rare Disease Day هي فرصة للالتقاء والتعرف على أهمية الأمراض النادرة“.

وصرحت: “اليوم نقف متضامنين مع مرضى الأمراض النادرة، ونلتزم بمواصلة العمل بلا كلل لتعزيز الوصول إلى الأدوية والحلول المبتكرة لإحداث فرق معًا لأولئك الذين يعانون من أمراض نادرة”.

جدير بالذكر أن موظفو “استرازينكا مصر” إجتمعوا فى هذا لاتخاذ موقفاً تضامنيًا مع المرضى ولإظهار الدعم لمجتمع الأمراض النادرة.

يذكر أن “اليوم العالمى للأمراض النادرة” هو احتفال يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير لزيادة الوعي بالأمراض النادرة وتحسين إمكانية الحصول على العلاج والتمثيل الطبي للأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة.

وكانت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة قد أنشأت هذا اليوم في العام 2008 لزيادة الوعي بالأمراض غير المعروفة أو الأمراض التي تم التغاضي عنها.

هناك ما يتراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة، ويبلغ عدد الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة حوالى400 مليون شخص حول العالم، كما أن 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال، و30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة..ولا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.

ويعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان، و80% من هذه الأمراض النادرة وراثية تظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك فإن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر، والنسبة الباقية 20% من الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية.

وتعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية، وتسبب الألم والمعاناة للمريض وعائلته، وتشكل هذه الأمراض مجتمعة عبئًا ثقيلاً، وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح؛ وغالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة، لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

[facebook]    [tweet]      [follow id=”ictmisrcom” ]